EUROCAT – Europäisches Netzwerk bevölkerungsbasierter Register für die epidemiologische Überwachung angeborener Anomalien

Kategorie:

Beschreibung

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Thematischer Schwerpunkt: Bereitstellung grundlegender epidemiologischer Informationen über angeborene Anomalien in Europa. Als Informations- und Ressourcenzentrum unter anderem für die Bevölkerung und Angehörige der Gesundheitsberufe geeignet. Bereitstellung eines einsatzbereiten Kooperationsnetzwerks und einer Infrastruktur für die Forschung im Zusammenhang mit den Ursachen und der Prävention von angeborenen Anomalien sowie der Behandlung und Betreuung betroffener Kinder.

Betreiber: Europäische Kommission

Standort: Europäische Union

Datentypen: Epidemiologischer Informationen über angeborene Anomalien (bspw. Angabe der Prävalenz und der abgeleiteten pränatalen Erkennungsraten aggregierte Daten über angeborene Anomalien)

externe Datenaufnahme: nein

Kosten Archivierung:

Kosten Datennutzung: keine Information

Kuratierung: keine Information

Zertifikate: keine Information

PID: keine Information

Bitstream Preservation: keine Information

Archivierungsdauer: keine Information

Zugänglichkeit der Daten: Auf die Daten von EUROCAT kann nicht frei zugegriffen werden, es bestehen Richtlinien dazu und es muss Kontakt mit der Organisation aufgenommen werden. Zur Wahrung der Rechte und Freiheit der betroffenen Personen werden die Daten pseudonymisierung und es erfolgt eine Datenminimierung.

Besonderheiten: Das Repositorium ist für den Upload von Daten einzelner Forscher*innen/Forschungsprojekte nicht vorgesehen. Es handelt sich um eine Kooperation von thematisch relevanten europäischen Registern mit EUROCAT.

Zusätzliche Information

Standort

Ausland

Externe Datenaufnahme

Nein

Kosten Archivierung

Keine Information

Kosten Datennutzung

Keine Information

Kuratierung

Keine Information

Zertifikate

Keine Information

PID

Keine Information

Bitstream Preservation

Keine Information

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